Martine is de moeder van Fleur, een jonge vrouw met het Rett-syndroom die met haar spraakcomputer communiceert. Als actief lid van de Nederlandse Rett-vereniging en schrijver van een eigen blog deelt Martine hoe OC-hulpmiddelen (ondersteunde communicatie) haar dochter hebben geholpen en wat er onderweg misging.
Geschreven door: Martine, moeder van Fleur
Fleur is 22 jaar oud en heeft het Rett syndroom, zij kreeg de diagnose toen ze 2 jaar oud was. De meeste mensen met dit syndroom kunnen niet communiceren via gesproken taal. Het was bijzonder dat Fleur wel wat woordjes kon zeggen maar helaas heeft ze deze vaardigheid, in de loop der tijd, verloren en spreekt ze nu nog maar 6-7 woordjes.
Wij hadden het geluk dat Fleur goed te lezen was. Met haar oogjes gaf ze aan wat ze wilde. Keek naar de voorwerpen die haar interesse hadden, keek gericht naar de keuzes broodbeleg die we voor haar legden. Maar meer dan op die manier communiceren was niet mogelijk. Vooral de mensen buiten het gezin vonden het lastig om te bepalen wat Fleur bedoelde en wilde.
Toen Fleur 10 jaar oud was begonnen meer Rett meisjes te experimenteren met spraakcomputers, met oogbesturing omdat de handfunctie bij de meeste Rett meisjes minimaal of helemaal niet aanwezig is. Bij Fleur is dit ook minimaal.
Wij gaven bij haar toenmalige logopedist aan dat we graag met haar naar de mogelijkheden van zo’n spraakcomputer wilden kijken. De logopedist zag er niets in en zei letterlijk: Ik neem zelf ook altijd kaas op mijn brood, dus je hoeft niet te kiezen.
Huh, alsof dat dan ook niet een keuze is? En communicatie is niet alleen het kiezen van je broodbeleg, he?!
Ik heb toen zelf, als moeder van Fleur, een leverancier benaderd en om een proefperiode gevraagd. Fleur deed het gelijk goed met haar spraakcomputer en had er veel lol in. Eindelijk kon ze meer vertellen dan dat ze tot nu toe gedaan had. Er volgde een aanvraag en deze werd goedgekeurd.
Nu gebruikt Fleur sinds november 2024 de Grid Pad 13 van KMD. De uitmuntende oogbesturingsmodule, lange accuduur, simpele bewerking van het vocabulaire en het fijne contact met KMD gaf hierin de doorslag.
Fleur woont in een wooninitiatief en hier gebruikt ze haar spraakcomputer dagelijks. Dat zijn vooral de momenten dat ze aan tafel zit en de computer voor haar staat. Op de bank en in bed maakt ze gebruikt van een verrijdbare standaard waar de computer aan vast zit.
Met het op maat gemaakte vocabulaire kan Fleur zich veel meer uiten dan vroeger en meer dingen bespreekbaar maken. Het Rett syndroom en dan met name de dyspraxie, maakt het haar soms lastig om te communiceren en de Grid Pad effectief te gebruiken. Maar ze vindt het geweldig om samen met de begeleiding een praatje te maken. Op een moment dat zij het wil en kan.... ze heeft nu zelf de regie.
Een succesverhaal om te delen is tegelijkertijd ook een beetje een verdrietige. Fleur heeft epilepsie. Op het voorblad van haar vocabulaire staat ook een pictogram van een epileptisch insult. Toen Fleur net haar spraakcomputer had gaf ze aan dat ze een insult zou krijgen. We hielden haar goed in de gaten, ze was erg onrustig maar er gebeurde niets. Tot ze na 3 dagen toch echt een insult kreeg. Inmiddels geeft ze dit steeds een paar dagen van tevoren aan, wat aangeeft dat ze de epilepsie al langer aan voelt komen en zich dus ook al langer naar voelt. Maar zo goed dat ze dit met haar spraakcomputer met ons kan delen. Dit gaat veel verder dan kiezen wat je wil drinken....
Dus iedereen die erover nadenkt met OC te starten zou ik adviseren het gewoon te gaan doen. Kijk waar de interesses liggen en ga daarmee aan de slag. En probeer verschillende hulpmiddelen uit om de communicatie op gang te brengen of uit te breiden.
En wat ik als laatste belangrijk vind, is dat je gelooft in diegene die met OC aan de slag gaat. Heb geduld en blijf oefenen. Ga ervan uit dat iemand alles begrijpt wat er gezegd wordt en onderschat diegene niet…
Martine van Ewijk (lievefleurtje.blogspot.com)
