Sarah Ezekiel kreeg in 2000 de diagnose ALS, terwijl ze zwanger was van haar tweede kind. Binnen een paar jaar verloor ze het gebruik van haar handen, haar huwelijk en haar vermogen om te spreken. Ze omschrijft die periode als “leven in een offline wildernis.”
Geschreven door: Sarah Ezekiel verhaal
Ik kreeg in april 2000 de diagnose ALS, terwijl ik zwanger was van mijn tweede kind. Nadat mijn zoon Eric geboren was, vorderden mijn symptomen snel en kon ik mijn handen al snel niet meer gebruiken. Mijn huwelijk stortte in en ik had zorg nodig voor mezelf en mijn kinderen. Ik leefde in een offline wildernis totdat ik in 2005 mijn eerste spraakcomputer kreeg. Toen begon mijn leven opnieuw.
Ik begon de spraakcomputer oogbesturing te gebruiken in 2010 en startte in 2012 met het maken van kunst via kunstsoftware. Ik had kunst en kunstgeschiedenis gestudeerd, en het feit dat ik na mijn diagnose niet meer kon creëren was erg moeilijk voor mij. Oogbesturing veranderde dat. In het begin was het langzaam en uitdagend, maar ik was gewoon dankbaar dat ik weer creatief kon zijn.
In 2019 ontmoette ik professor Andrew Irving en zijn partner Melissa, en deelde ik wat memoires die ik had geschreven. Dat leidde tot het idee om mijn verhaal op een creatieve manier te vertellen. In 2023 ontmoette ik via Andrew Cheddar Gorgeous en begon ik drag te verkennen als een vorm van expressie. Cheddar en een groep geweldige drag queens hielpen om alles samen te brengen.
De show verkent mijn ervaringen met ALS via droomachtige scènes, monologen, muziek en visuele elementen. Het is een creatieve hervertelling van mijn leven en worstelingen, maar ook vol vreugde en humor. Ik gebruikte AI-kunst om kostuums mee te ontwerpen en mijn Grid Pad om te regisseren. We hebben tot nu toe twee shows gedaan en de reacties waren fantastisch.
Het verliezen van mijn spraak was het moeilijkste deel van leven met MND. Ik voelde me alsof ik mijn identiteit kwijt was. Met slechts één zin uit een oude video kon ElevenLabs mijn stem met AI nabootsen. Ik ben dolblij dat ik mijn stem terug heb, ik moest bijna huilen toen ik hem voor het eerst hoorde. Mijn kinderen konden zich mijn stem niet meer herinneren, maar nu horen ze weer de echte ik.
.
Na 25 jaar leven met deze ziekte vertel ik mensen met ALS altijd dat met goede technologie en ondersteuning, alles mogelijk is.
De producent van de show heeft een subsidie gekregen van de Wellcome Trust voor vijf jaar. Ik ga werken als Participant Lead, om te onderzoeken hoe technologie de creatieve levens van mensen met ALS kan ondersteunen. We beginnen volgende maand en ik ben enorm enthousiast over wat er gaat komen
Sarah Ezekiel (Instagram)
Bronnen:
Onlangs bezochten Smartbox UK Sarah om haar verhaal vast te leggen en meer te horen over hoe haar Grid Pad 13 met oogbesturing en AI-gestuurde stemtechnologie haar creatieve werk en communicatie ondersteunen. Je kunt de volledige video hier bekijken:
Meet Sarah, an artist, performer, and AAC user
Daarnaast heeft de BBC een artikel gepubliceerd over Sarah:
how eight seconds of scratchy audio from a VHS tape gave a mum back her voice
